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　難病「ポルフィリン症」に罹り、中央皮膚科病院に入院していた児童患者がこのほど治療を終えて退院した。「ポルフィリン症」は、これまでに発見された患者が全世界で約200人という非常に珍しい病気だ。ティエンフォン紙（電子版）が報じた。

（C） Tienphong

　「ポルフィリン症」とは、赤血球に含まれるヘムを合成するために必要な酵素が欠損しているため、中間代謝物のポルフィリンが骨髄・肝臓・血液・皮膚などに蓄積し、光過敏症や精神症状を引き起こす病気。皮膚に障害を起こす他、腹痛や手足のしびれ・麻痺などの神経症状も引き起こす。日光の紫外線などが原因で皮膚組織が破壊されるため、一部では「吸血鬼病」とも呼ばれている。

　今回、治療を終えて退院したのは、ハノイ市ソックソン郡在住のグエン・トゥ・Tちゃん（5歳）。Tちゃんには、貧血・皮膚障害・黒歯などポルフィリン症の典型的な症状が確認されており、現在の体重は僅か13キロに過ぎない。また、Tちゃんの兄もポルフィリン症に罹り、7歳で命を落としているという。

　1か月に亘る入院治療の結果、Tちゃんの体力が回復し、皮膚の損傷が治まったため退院した。しかし、現在の医療技術では完全に治療することが出来ないため、今後も紫外線による皮膚の損傷を防ぐには黒い頭巾や衣服で全身を覆うなどして、日光を浴びないようにする必要があるという。